Общество

05.12.2018 14:31

Победить лейкоз липецкому музыканту помог генетический близнец из Германии

10 4192
4
Победить лейкоз липецкому музыканту помог генетический близнец из Германии

Сегодня 50-летний липецкий музыкант-блюзмен, основатель группы «Гастарайтер блюз» Роман Застрожин возвращается к привычной жизни — работает, время от времени участвует в концертах. А три года назад, в 2015-м, он в буквальном смысле оказался на грани между жизнью и смертью — тогда ему диагностировали острый миелобластный лейкоз.

 

Победить рак музыканту помогла пересадка костного мозга 28-летнего донора из Германии. Роману смогли найти генетического близнеца потому, что во всем мире сегодня есть неравнодушные люди, готовые включить свои данные в специальные реестры доноров костного мозга - в сложный момент они дают человеку, попавшему в беду, шанс на жизнь. 

Блюзовый коллектив «Гастарбайтер блюз» Роман Застрожин создал вместе с друзьями в начале нулевых. Несколько раз группа принимала участие в акциях Фонда «Дети и родители против рака», и музыкант никогда не думал, что самому придется обращаться за подобной помощью. Признаки болезни дали о себе знать осенью 2014 года — мужчина начал уставать, проходя даже небольшое расстояние, появилась одышка. Стало сложно вести машину. Диагноз — лейкоз — стал известен в январе. Шансом на спасение стала пересадка костного мозга. 

– Роман, расскажите о том моменте, когда Вам поставили диагноз? Какой была первая реакция и первые шаги? 

– Когда на работе моей жены сотрудники узнали, что требуется донор костного мозга, они сразу же заказали автобус и поехали всем коллективом на областную станцию переливания крови и типировались – 22 человека. 

Дело в том, что мне донора начали искать, когда в российском Национальном регистре доноров костного мозга было всего 32 тысячи человек. Это несравнимо даже с нынешними цифрами. Но всё оказалось не так просто. Итак, по порядку. Особенностью моего лейкоза было то, что он труднодиагностируемый. Поэтому врачам в Гематологическом российском научном центре пришлось потратить несколько больше времени, чем обычно на постановку точного диагноза. И первое, что пытаются сделать медики, это попробовать типировать брата или сестру заболевшего человека. В этом случае нет необходимости делать долгую химию, сразу делается трансплантация костного мозга. 

К сожалению, моя сестра мне не подошла, и когда стали искать по регистрам доноров костного мозга, оказалось, что в России донора подходящего нет. В Польше оказался донор с совпадением десять из десяти. Но поскольку донор не родственный, то требовалось выводить меня в ремиссию. Это связано с химиотерапией, достаточно сильной. После нее я получил кучу всяких инфекций и осложнений и 51 день пролежал в боксе. Из них 21 я просто лежал. Когда поднялся и врачи поняли, что со мной все хорошо (а прогнозы, если честно, были не очень хорошие), начались улучшения, мне сказали: «все, начинаем искать донора». 

С деньгами помогал фонд, помогали друзья, родственники – все, кто мог. Пока донора не нашли, я был на химиотерапии. Когда дело подошло к трансплантации, донор из Польши не вышел на связь. Причину я не знаю. Держать меня на химии долго не могли. Рецидив мог произойти в любой момент, трансплантация нужна была срочно. 

- Смогли найти другого донора? 

- Да. Он нашелся в зарубежном регистре доноров костного мозга. Нашли мне донора с совпадением девять из десяти. Сегодня это минимальный уровень, ниже делают только в совсем безвыходных ситуациях. Я приехал в ГРЦ в июле, мне предстояло пять дней обследований, десять дней кондиционирования, далее сама трансплантация. И когда я приехал, сказали: «мы нашли Вам другого донора». Тоже девять из десяти. Но есть определенная тонкость. У первого донора было несовпадение по локусу «А», у второго по локусу «С». Врачи сказали, что в моем случае второй вариант лучше, несмотря на то, что в процессе подготовки придется провести лишнюю химиотерапию. Еще 28 дней химии, 28 дней отдых и 15 сентября я лег на трансплантацию. 

- Что происходило с вами после трансплантации? 

- Сейчас мне периодически делают анализ на химеризм – сколько клеток моих, сколько донорских. Последние два с небольшим года мои клетки в моем костном мозге не обнаруживаются, только донорские. Есть небольшие проблемы – я получил не очень хорошее воспаление легких, которое запустило процесс под названием реакция «трансплантант против хозяина» Такая реакция означает, что донорские клетки начинают бороться. Она бывает разной, самый лучший вариант – РТПХ кожи, когда признаки явно обнаруживаются и это означает, с одной стороны, что мои клетки сопротивляются донорским, но и то, что донорские начинают работать. У меня этот процесс проходил достаточно серьезно, но ничего, приходится с ним как-то бороться. Нормально все. 

Как объясняли врачи, это должно закончиться в течение пяти лет, все мои клетки полностью заменятся донорскими. Незнакомому с проблемой человеку трудно это объяснить. Проще люди понимают, когда узнают, что у меня после пересадки поменялась группа крови. Была третья – стала вторая. Кроме группы поменялась еще и формула крови, была довольно сложной, стала как у моего донора. 

– Вы ждёте снятия запрета анонимности и встречи со своим донором? 

- Своего донора я, к сожалению, не видел. Отправил два письма по электронной почте. Ответа пока не было. Очень хочется его увидеть. Говорят, что донор и реципиент очень похожи друг на друга. Но это в случае «10 из 10». Если 9 из 10, схожесть не такая сильная. Когда я увидел фотографию донора моего знакомого, я сказал: «такое ощущение, что вы родственники и достаточно близкие». 

– Ваш донор из-за рубежа? Какой путь пришлось пройти, чтобы найти совместимого человека? Искали ли вы донора через российский регистр? 

– Когда всё началось, я понимал, что для конкретного больного подходит один человек из нескольких тысяч. И если в нашем регистре уже порядка 80 тысяч, а на момент, когда искали донора для меня, эти цифры были еще меньше, я слабо верил (еще и сестра не подошла) в то, что донор в России найдется. Но надежда была. И я продолжал верить, что донор, в конце концов, отыщется, пусть и в зарубежном регистре. 

- Насколько сложнее искать донора — финансово и юридически — за границей? 

- Конечно, финансовые затраты в этом случае намного выше. Когда искали донора мне, поиск, типирование и обследование для донора стоили примерно 20 тысяч евро. Российский донор обходится, как мне известно, где-то в 350 тысяч рублей. Затраты эти приходится нести пациенту, страховая медицина их не покрывает. Одно дело заплатить 350 тысяч, это достаточно большая сумма (вообще, когда ты впервые сталкиваешься с этими цифрами, это сильно пугает), и другое дело 20 тысяч евро – разница есть. 

Хорошо бы, чтобы государство включилось в эту программу и, по крайней мере, по полисам ОМС оплачивалось обследование и типирование российских доноров. Пациентам гематологических отделений это намного облегчит положение. И надо развивать регистр, чем он будет больше, тем выше вероятность найти совпадение «10 из 10». А чем выше совпадение, тем ниже вероятность осложнений после трансплантаций. Иногда бывают ситуации, когда требуется повторная трансплантация. Одно дело, когда донор находится в России, и другое дело, когда это зарубежный донор. То есть, надо учитывать и такие нестандартные случаи, требующие вновь идти на существенные затраты. 

Важно, чтобы у российских пациентов была возможность найти донора в России. 

Ежегодно в России около 5000 человек нуждается в пересадке костного мозга. Для них это единственная надежда на выздоровление. Благотворительный фонд Русфонд строит регистр доноров костного мозга с 2013 года при поддержке государства, бизнеса, некоммерческих организаций и волонтеров. Регистр назван именем Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему донора так и не нашли. В настоящее время в объединенной базе зарегистрировано 83,8 тыс. потенциальных доноров (из них 79,3 тыс. – доноры из 15 российских локальных регистров и 4,5 тыс. – доноры из Казахстана). 

За последние пять лет благодаря российским донорам в нашей стране сделано больше 200 трансплантаций костного мозга. Непосредственно Фонд помог уже свыше, чем 170 пациентам. Между тем, врачи говорят, что шанс встретить своего генетического близнеца – 1 на 10 000, именно поэтому так важно, чтобы как можно больше людей сдали кровь и вошли в российский регистр доноров костного мозга. Задача эта вполне выполнима. Для этого по всей стране и проводятся донорские акции. Любой человек может прийти и сдать кровь, её отправят на типирование и внесут в регистр доноров костного мозга. И, возможно, в один прекрасный день вам позвонят и скажут, что ваши кроветворные клетки очень нужны малышу или взрослому, который борется со страшным заболеванием и очень хочет жить. 

«Русфонд» совместно с лабораторией «Инвитро» проводят акцию по типированию крови (определение НLA-типирования) с целью пополнения Национального Регистра Доноров костного мозга. Всем здоровым людям от 18 до 45 лет, жителям РФ, весом не менее 50 кг, желающим стать донором костного мозга и спасти чью-то жизнь, можно в любое удобное время, бесплатно сдать 2 мл крови в лаборатории «Инвитро» в Липецке. 

Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым людям старше 18 лет с онкологическими заболеваниями системы крови. Фонд оказывает поддержку по трем основным программам: трансплантация костного мозга, адресная помощь, безвозмездное донорство.

 

10 4192
4

Комментарии (10)

Написать комментарий
Как гость
Нажимая на кнопку "Опубликовать", вы соглашаетесь с правилами.

Дизайнер

07.12.2018 13:17
Роман, здоровья и надеюсь продолжишь радовать нас музыкой!
ответить

Дизайнер

07.12.2018 13:07
Друг, вы что вчера родились? В Липецке один из самых высоких уровень ненависти, даже в Воронеже не так сильно ненавидят людей. Всё Центральное Черноземье этим славится) поездил по стане
ответить

Друг

06.12.2018 11:04
Читаю комментарии и поражаюсь, насколько злые у нас люди. Может быть такие люди и не заслуживают достойной жизни? Роману здоровья и успехов.
ответить

Юлия

06.12.2018 09:46
Для МещеРина
ответить

28

05.12.2018 16:49
Гейропейцы помогают... А скрепные духоносцы могут только бабло тырить и ларьки в Донецке делить.
ответить

Зиро

05.12.2018 16:35
Здоровья, Роман! Ждем на сцене!
ответить

Боцман

05.12.2018 16:11
Спасибо- что не гой.
ответить

здоровья

05.12.2018 16:07
Роман и успехов!
ответить

МакакаРевич

05.12.2018 15:57
у Засторожина есть три двойника, это Маргулис, Шевчук и Ярмольник! возьмите костный мозг у них
ответить

Да уж!

05.12.2018 15:21
За грехи отцов платят дети....
ответить