7-летней липчанке собирают средства на экспериментальную операцию в Японии

7-летней липчанке Даше Шамриной предстоит сложная операция в Японии. Как рассказала GOROD48 мама девочки Виктория Шамрина, очередь на экспериментальную операцию семья ждала 2 года. Операция назначена на март, но уже к 8 февраля Шамрины должны приехать в Японию на обследование.

Даша страдает очень редким заболеванием – дефект декарбоксилазы ароматической L-аминокислоты (международное название AADC). Это заболевание врожденное, его смысл состоит в том, что в организме не происходит химическая реакция – не вырабатываются важнейшие для организма вещества – нейромедиаторы. Это приводит к тяжелейшим нарушениям двигательных, моторных вегетативных функций; осложнения охватывают практически все органы и функции организма. Иными словами, команды, импульсы, которые вырабатывает мозг — а он-то работает, просто не доходят до мышц.

В 7 лет Даша не говорит, она даже не может держать голову.

- Из-за этого заболевания Даша совсем не может двигаться – не может держать голову, сидеть, переворачиваться, говорить…не может играть в свои любимые игрушки, не может почесать себя, не может вытереть ладошкой слезы, не может убрать с лица свои пшеничные локоны, не может даже пожаловаться, что и где у нее болит, - рассказывает мама. - Зато Даша очень любит улыбаться и в целом все-все понимает, потому что головной мозг у нее полностью сохранен. Она очень любит своих родителей и младшую сестренку, любит других детей, правда до слез расстраивается, что не может поиграть с ними. Очень любит животных – собак, кошек, голубей, лошадей, дельфинов. Заболевание Даши ультраредкое – в мире насчитывается около 100 детей с таким заболеванием, в России – только двое. О данном заболевании в России практически ничего не известно, оно не диагностируется и, тем более, не лечится. У Даши в России нет лечащего врача, для назначения и корректировки основного лечения, диагностики и лечения осложнений приходится обращаться за в Германию (где и был поставлен диагноз в 2011 году) за сумасшедшие деньги, и только если получится их собрать — как правило, не чаще одного раза в год.

Многие лекарства родители тоже покупают за границей. Финансовые расходы на лечение ребёнка огромные — справится с ними одному работающему на ОАО «Стагдок» папе Константину Шамрину не под силу. Мама сидит дома с детьми: младшей сестрёнке Даши 3 года.

Все 7 лет родители занимаются реабилитацией Даши (5-8 курсов в год), пытаются сделать ее жизнь полноценной, разнообразной и комфортной. Все расходы по лечению и реабилитации, которая требуется постоянно, семья оплачивает самостоятельно, либо за счет средств частных спонсоров или неравнодушных граждан. Государственная поддержка не выделялась.

По словам мамы Даши, семья обращалась в «Русфонд», но там отказали в помощи, т.к. заболевание не входит в перечень тех, с которыми фонд работает.

- Все эти 7 лет мы поддерживаем Дашу в надежде на чудо, - говорят родители . - В 2015 году благодаря международной организации The AADC Research Trust, объединяющей семьи детей с AADC и организующей научно-исследовательскую деятельность по данному заболеванию, мы узнали, что шанс есть. Возможностью качественно улучшить состояние ребенка является генная терапия – уникальная операция, которую проводят в японской клинике Jichi Medical University. Даша уже два года ждет своей очереди на эту операцию и, наконец, дата операции назначена. Сама операция для нас будет бесплатной, т.к. она является экспериментальной и проводится за счет грантов японского Правительства в рамках научных исследований (около 6 млн рублей). Однако все остальные расходы – 4 336 485 японских йен (в зависимости от курса йены стоимость в рублях составляет примерно от 2 100 000 до 2 700 000 рублей (обследование до и после операции, платная палата в клинике, медицинский переводчик, проживание, лечение возможных осложнений перед/после операции, страховка, услуги по организации и сопровождению, оформление виз) должна оплатить семья. Также будут необходимы средства на покупку авиабилетов.

По словам Виктории Шамриной, японская сторона настаивает, что после операции Даше с мамой нужно провести в Японии как минимум полгода. А наблюдаться у японский врачей потом придётся не менее 5 лет. Пять детей в мире уже прошли подобную операцию. У всех в разной степени наблюдается положительная динамика, появляются моторные функции.

Семья просит всех неравнодушных оказать любую посильную материальную помощь и подарить Даше надежду.

Контакты родителей:

Мама Шамрина Виктория Алексеевна, тел. +7 (905) 686-77-22

Папа Шамрин Константин Сергеевич, тел. +7(910) 350-13-33

Реквизиты для оказания помощи:

Карта Сбербанка: 4276 3500 1015 6774 (Шамрина В.А.)

Карта Липецккомбанка: 4030 9229 3876 0809 (Шамрин К.С.)

Реквизиты счета в Сбербанке

Получатель: ВИКТОРИЯ АЛЕКСЕЕВНА ШАМРИНА

Номер счета 40817810235000144468

Банк получателя: ЛИПЕЦКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8593 ПАО СБЕРБАНК Г.ЛИПЕЦК

БИК 044206604

Корреспондентский счет 30101810800000000604

КПП 482543001

ИНН 7707083893

ОКПО 09156429

ОГРН 1027700132195

Юридический адрес банка: 117997, МОСКВА, УЛ.ВАВИЛОВА,19

Почтовый адрес банка: 398600, ЛИПЕЦК, ул. Первомайская, 2

Почтовый адрес филиала: г. Липецк, ул. Первомайская, д. 2 ,398910

Реквизиты счета в Липецккомбанке

ПАО «Липецккомбанк» (Банк социального развития и строительства)

398600 г. Липецк, ул. Интернациональная, д.8

Корреспондентский счет 30101810700000000704

ИНН 4825005381

КПП 482250001

БИК 044206704

ОКПО 09156011

Получатель: ПАО «Липецккомбанк»

Сводный карточный счет: 40817810900000000005

Назначение платежа: перечисление средств на карточный счет № 40817810300007044363, Шамрин Константин Сергеевич