«Мы хотим обратить на себя внимание»

Распорядок дня липчанки Оксаны Князхановой полностью подчинен лечебному расписанию трехлетней дочки Луизы. На холодильнике, прижатое магнитиком, расписание ежедневного приема лекарств: ферменты, гепатопротекторы, разжижители мокроты, и так далее по списку. Три раза в день - ингаляции с помощью небулайзера. После ингаляций — кинезотерапия, то есть специальная гимнастика на батуте и гимнастическом шаре, а также массаж. В детский сад Луиза не ходит. Обычная простуда, которой часто болеют дети, может обернуться для нее долгим и мучительным недугом, отбиться от которого помогут только сильнейшие и очень дорогие антибиотики. Все это потому, что Луиза больна от рождения: в возрасте двух с половиной лет у нее диагностировали очень редкое генетическое заболевание — муковисцидоз. - Мы обратились с жалобами к гастроэнтерологу и нас направили в генетическую лабораторию, - рассказывает Оксана. - После анализов нам поставили этот диагноз. Муковисцидоз — это генетический дефект, при котором поражаются все органы, которые выделяют секрет. От этого в первую очередь страдают легкие и желудочно-кишечный тракт. Из-за слишком вязкой мокроты человек может задохнуться насмерть при обычной простуде. А органы пищеварения не выделяют собственных ферментов, поэтому переваривание пищи приходится поддерживать лекарствами. Муковисцидоз входит в число орфанных, то есть, очень редких заболеваний. Вылечить его невозможно, зато с помощью регулярной грамотной терапии можно поддерживать нормальный жизненный тонус больного. Поэтому семья Князхановых получает по программе «Семь нозологий» ежемесячно целый список лекарств для Луизы на сумму почти в 50 тысяч рублей. Кроме того, родители покупают девочке специальное лечебное питание — жидкое, очень калорийное. Для больного муковисцидозом проблема — набрать нормальный вес. Родители раз в квартал возят Луизу на консультации в Московский центр муковисцидоза, которым руководит врач Николай Капранов. Медики ободрили женщину: с надлежащим лечением Луиза сможет прожить не менее 50-60 лет! Такой прогноз порадовал Оксану потому, что обычно больные муковисцидозом в России редко доживают до 30 лет. Хотя в Европе и США при условиях надлежащей терапии эти больные проживают полноценную, долгую жизнь. - Болеть муковисцидозом в российской провинции, значит, столкнуться с целым рядом проблем: не хватает знающих специалистов, в глубинке — неполное или нерегулярное лекарственное обеспечение, а что касается антибиотиков — совсем беда, - говорит Оксана. Эти слова Оксаны может подтвердить липчанин Артем (свою фамилию он не хотел бы предавать огласке). Артему 26 лет, он инвалид второй группы и единственный в Липецкой области больной муковисцидозом такого возраста. Местные медики считают его уникальным долгожителем. Причина «долгожительства» Артема заключается именно в регулярной терапии: парень всю свою жизнь выполняет эти условия — каждый день ингаляции, кинезотерапия для санации легких, и бесконечные таблетки. - За 2013 год я лежал в больницах 6 раз, - говорит Артем. - К отношению врачей у меня претензий нет. Проблема в другом: мне для ингаляций нужен довольно дорогой антибиотик, а его не выделяют. В результате я получаю лечение тем, что есть. Как только выхожу из больницы — ремиссия прекращается и быстро наступает новое осложнение и я снова попадаю в больницу с тяжелой одышкой и кашлем. Побывав на конференции по проблемам больных муковисцидозом в Москве, Оксана Князханова узнала, что в других российских городах люди и родители детей с таким диагнозом объединяются в организации, чтобы решать свои проблемы сообща. Подобные организации работают в Белгороде, Воронеже, Улан-Удэ, Сыктывкаре, Вологде, Самаре, Калининграде, обеих столицах и многих других городах. Сейчас Оксана Князханова в качестве официального представителя межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» занимается созданием в Липецке инициативной группы, в которую войдут родители детей с этим редким диагнозом и взрослые больные. Липчане действуют под патронажем более опытной Воронежской организации и на это благое дело даже получили недавно грант от российского благотворительного фонда «Острова». - Я сразу столкнулась с проблемой: контакты больных мне не дают ни в одной медицинском учреждении, ссылаясь на закон о разглашении персональных данных. Я надеюсь, что этот материал на сайте GOROD48 увидят многие и это поможет нам наладить связи и организоваться, - говорит Оксана. Сейчас в составе инициативной группы 8 семей, где растут дети с редким диагнозом. В ближайших планах этого ядра активистов — организовать круглый стол с представителями Управления здравоохранения области. - В ходе встречи мы хотим обсудить с медиками и представителями областной власти наши проблемы, - говорит Оксана. - Например, благодаря привлечению по нашей инициативе благотворительных фондов, есть возможность отправить пульмонологов на бесплатную стажировку в столичные центры. Следующая акция, с помощью которой больные редким заболеванием хотели бы привлечь общественность к своим проблемам, будет приурочена к европейской Неделе муковисцидоза, которая проходит в ноябре. - Мы проведем акцию «День голубых шаров»: будем раздавать прохожим на улице голубые воздушные шарики и устроим детский праздник, - говорит Оксана Князханова. - Мы бы очень хотели привлечь к организации мероприятия волонтеров и всех неравнодушных людей. Всех страдающих муковисцидозом или родителей детей с таким диагнозом, живущих в Липецкой области, Оксана Князханова приглашает объединиться, чтобы помогать друг другу и обмениваться информацией. Для связи предлагается номер телефона: 8-904-697-93-76. По этому же номеру могут обращаться волонтеры, желающие принять участие в акции «День голубых шаров».