Липецкая семья просит помощи для реабилитации своего сына с синдромом кошачьего крика

- Даниил родился недоношенным, на 35-36 неделе беременности. Сразу после родов врачи заподозрили у него генетический сбой. Нас тут же перевели в областную больницу, отправили в специализированный центр. Опасения подтвердили в первый месяцев после родов. У Даниила редкое генетическое заболевание — синдром кошачьего крика (синдром Лежёна). Мы с мужем прошли обследования, у нас по генетике такой предрасположенности нет. Скорее всего, сбой в организме ребенка произошел на первых неделях беременности, - рассказала Виктория.

Конкретной помощи от липецких медиков и рекомендаций по реабилитации малыша семья не получила. Тогда Берестневы обратились в центр специализированной поддержки по реабилитации детей с синдромом Лежёна в Москве. Лечение там платное, и родители мальчика брали кредиты, пользовалась помощью благотворителей и управления здравоохранения Липецкой области.

- Управление оплатило очередную поездку на реабилитацию, но деньги на счет фирмы поступили только через полгода. Из-за этого нас там теперь принимают или с деньгами на счете, или с наличной оплатой, - рассказывает Виктория. - А занятия в Москве Даниилу очень помогают. В полгода он стал держать головку, научился удержать игрушки, там ему помогли научиться ползать на четвереньках. В центр нам рекомендуют приезжать раз в 3-4 месяца, но из-за постоянных трат на ЛФК и массаж в Липецке у нас не получается накопить на поездку.

Виктория долго не решалась просить о помощи через интернет, но создание группы с рассказом о лечении Даниила мгновенно помогло собрать немало средств. За две недели неравнодушные люди перечислили на лечение мальчика свыше 62 000 рублей из 227 005 требуемых. Всех, кто хочет помочь ребенку пройти реабилитацию в специализированном центре, просят воспользоваться реквизитами или позвонить маме малыша Виктории ( 8-904-684-99-18).

Синдром кошачьего крика (синдром Лежёна) - редкое хромосомное заболевание, при котором у больных наблюдается дефект в строении пятой хромосомы. Он сопровождается множественными аномалиями развития различных органов и тканей. В большинстве случаев дети с данным заболеванием страдают от тяжелых осложнений.

Распространенность синдрома Лежёна варьирует в широких пределах. По различным данным она составляет от 0,00002 до 0,00004%, то есть 1 случай на 25 – 60 тысяч новорожденных. Четкой зависимости от страны, национальности или климатических факторов не выявлено. Отмечено, что девочки болеют несколько чаще (пропорция составляет приблизительно 1:1,25).

По сравнению со многими другими генетическими заболеваниями синдром кошачьего крика имеет не такой плохой прогноз. При отсутствии серьезных осложнений и хорошем уходе дети иногда доживают до взрослого возраста. Тем не менее, нормальное психическое и интеллектуальное развитие детей с данным диагнозом полностью исключено.