Общество

06.02.2018 09:50

Липецкая семья просит помощи для реабилитации своего сына с синдромом кошачьего крика

3 4056
2
Липецкая семья просит помощи для реабилитации своего сына с синдромом кошачьего крика

Мама 2-летнего Даниила Берестнева Виктория через социальную сеть «ВКонтакте» собирает средства на оплату реабилитационных занятий ребенка в столичном центре «Галилео».

- Даниил родился недоношенным, на 35-36 неделе беременности. Сразу после родов врачи заподозрили у него генетический сбой. Нас тут же перевели в областную больницу, отправили в специализированный центр. Опасения подтвердили в первый месяцев после родов. У Даниила редкое генетическое заболевание — синдром кошачьего крика (синдром Лежёна). Мы с мужем прошли обследования, у нас по генетике такой предрасположенности нет. Скорее всего, сбой в организме ребенка произошел на первых неделях беременности, - рассказала Виктория.

Конкретной помощи от липецких медиков и рекомендаций по реабилитации малыша семья не получила. Тогда Берестневы обратились в центр специализированной поддержки по реабилитации детей с синдромом Лежёна в Москве. Лечение там платное, и родители мальчика брали кредиты, пользовалась помощью благотворителей и управления здравоохранения Липецкой области.

- Управление оплатило очередную поездку на реабилитацию, но деньги на счет фирмы поступили только через полгода. Из-за этого нас там теперь принимают или с деньгами на счете, или с наличной оплатой, - рассказывает Виктория. - А занятия в Москве Даниилу очень помогают. В полгода он стал держать головку, научился удержать игрушки, там ему помогли научиться ползать на четвереньках. В центр нам рекомендуют приезжать раз в 3-4 месяца, но из-за постоянных трат на ЛФК и массаж в Липецке у нас не получается накопить на поездку.

Виктория долго не решалась просить о помощи через интернет, но создание группы с рассказом о лечении Даниила мгновенно помогло собрать немало средств. За две недели неравнодушные люди перечислили на лечение мальчика свыше 62 000 рублей из 227 005 требуемых. Всех, кто хочет помочь ребенку пройти реабилитацию в специализированном центре, просят воспользоваться реквизитами или позвонить маме малыша Виктории ( 8-904-684-99-18).

Синдром кошачьего крика (синдром Лежёна) - редкое хромосомное заболевание, при котором у больных наблюдается дефект в строении пятой хромосомы. Он сопровождается множественными аномалиями развития различных органов и тканей. В большинстве случаев дети с данным заболеванием страдают от тяжелых осложнений.

Распространенность синдрома Лежёна варьирует в широких пределах. По различным данным она составляет от 0,00002 до 0,00004%, то есть 1 случай на 25 – 60 тысяч новорожденных. Четкой зависимости от страны, национальности или климатических факторов не выявлено. Отмечено, что девочки болеют несколько чаще (пропорция составляет приблизительно 1:1,25).

По сравнению со многими другими генетическими заболеваниями синдром кошачьего крика имеет не такой плохой прогноз. При отсутствии серьезных осложнений и хорошем уходе дети иногда доживают до взрослого возраста. Тем не менее, нормальное психическое и интеллектуальное развитие детей с данным диагнозом полностью исключено.
3 4056
2

Комментарии (3)

Написать комментарий
Как гость
Нажимая на кнопку "Опубликовать", вы соглашаетесь с правилами.

короче

06.02.2018 20:36
народ, ты еще медвепута с бандой жулья-ворья и зао "гундяй-рпц" забыл
ответить

народ

06.02.2018 13:51
а. где. эти. добренькие. Жириновский. Явлинские. и. Собчак. гоняют. по. стране. людям. лапшу. вешают. на. уши. прикрываясь. добротой. лучше. бы. свои. миллиарды. пустили. в. помощь. больным. детям. и. старикам. а. сказки. венского. леса. про. чесные. выборы. никому. не. нужны
ответить

?!

06.02.2018 11:38
Вообще-то, беременным несколько раз проводят тесты на генетические отклонения - почему эту женщину не поставили в известность о нарушениях здоровья у ребенка? Пусть обращается в суд - налицо медицинская ошибка!
ответить