«Если хотите, Григорий Распутин был первым российским гематологом!»

Сегодня Липецкий горсовет стал площадкой первой региональной конференции некоммерческих организаций в сфере медико-социальной поддержки населения, в которой помимо депутатов участвовали общественники, представители правительства Липецкой области, администрации города и благотворительных фондов.





— Часто бывает, что триггером появления НКО является чья-то личная драма или трагедия, — сказал, открывая работу форума, детский врач-онколог, председатель постоянной комиссии Липецкого горсовета по социальным вопросам, здравоохранению и экологии Дмитрий Погорелов. — А потом созданные ими общественные организации успешно представляют интересы пациентов в органах власти, лоббируют изменения законодательства, что приводит к решению долгое время не решаемых проблем.

Участники конференции и в самом деле были из тех, кто как-то справился с тяжелой болезнью, научился с ней жить и в какой-то момент решил поделиться приобретенным горьким опытом с теми, кто только-только начинает понимать свою проблему и теми, кто живет с ней уже десятилетиями.

— Я — гемофилик. Мне — 55 лет. Болею с рождения. Таких как я в Липецкой области всего 70 человек. Нас так мало потому, что многие из тех, кто пожил с гемофилией, уже умерли, — сказал сооснователь регионального отделения Всероссийского общества «Гемофилия сегодня» Александр Лыткин.



На одном из его слайдов — царевич Алексей, единственный сын последнего российского императора Николая Второго. Мальчик болел гемофилией и страдал от внутренних кровотечений. Ему не помогали применяемые медициной того времени методы, но каким-то образом его страдания облегчал «друг царской семьи» Григорий Распутин.

— Если хотите, Распутин был первым российским гематологом! — пошутил Александр Лыткин.

С шутками, как говорится, сквозь слезы мужчина рассказал о заболевании, которое делает мальчиков инвалидами с рождения (фактором риска является наследственность). Из семей с больными детьми часто уходят отцы, а их сыновья выпадают из общества, так как любая травма может стать для них фатальной из-за внутреннего или внешнего кровотечения. Но так было до тех пор, пока не появилось лекарство — специфические белки, которые были названы факторами свертывания крови. Австрийский препарат начал использоваться в России 20 лет назад и стал спасением для гемофиликов. А потом появились новые препараты пролонгированного действия, одна инъекция которых делает больных практически здоровыми людьми на три-десять дней.

— До появления факторов свертывания крови вы сколько раз в месяц лежали в больнице?— спросил Дмитрий Погорелов.

— Два-три раза. Получал массивные переливания плазмы вместе с гепатитом, — ответил Александр Лыткин.

По словам общественника, то время уже позади. «Мы создали так называемые пациентские школы, в которых рассказываем братьям по крови, как им жить с этой неизлечимой пока болезнью. Мы учим детей быть социально активными и не погибнуть при этом».

Проблемами больных гемофилией является… официальная медицина! Так, например, в сельских районах к таким людям врачи относятся как к прокаженным. «Нас боятся тронуть из-за страха, что мы от этого тут же умрем!» — то ли шутит, то ли говорит всерьез Александр Лыткин. Для его «братьев по крови» смертельно опасны перебои с лекарствами, что уже не редкость для России. А еще им трудно получить санаторно-курортное лечение. «Я, например, за всю свою жизнь ни разу не получал путевку для оздоровления».

— У нашего общества — много проблем, и половина из них — психологические, — сказал Александр Лыткин.

Но если у этого человека есть друзья по несчастью из числа липецких бизнесменов, например, Максим Загрядский, президент Всероссийского общества гемофилии, то директор АНО «Расстояние» по оказанию помощи больным рассеянным склерозом Оксана Гревцева пока еще одиночка. К трибуне Оксана, которая больна рассеянным склерозом вот уже 17 лет, подошла, подволакивая ногу:

— Очень мало людей, которые понимают, какая это болезнь. Поэтому я создала АНО «Расстояние» осенью прошлого года и пока являюсь ее единственным активистом.



Это заболевание нервной системы неизлечимо. Своевременная диагностика болезни, которая, как правило, проявляется уже в подростковом возрасте, может сделать ее протекание относительно безболезненным до старости. В Казахстане, например, действует госпрограмма выявления рассеянного склероза еще в школе. В Липецкой области, по словам Оксаны Гревцевой, пока нет никаких особых программ помощи и реабилитации больных рассеянным склерозом, хотя в регионе более 1400 человек с таким диагнозом.

— Это обследованные, но есть ещё и те, кто понимает, что с ним что-то не так, но живет пока без диагноза. На всех нас — всего один кабинет на область и врач, работающий на 0,75 ставки! Попасть к нему практически невозможно. А я однажды в отделении неврологии увидела девушку в красивом платье, которая внезапно упала на выпускном балу и больше уже не могла встать! Ее привезли в палату на инвалидном кресле. Потом, конечно, ее подлечили, но поставленный ей диагноз теперь пожизненный.

Больным рассеянным склерозом помимо медицинской нужна правовая, психологическая, моральная и материальная помощь. Сама Гревцева только раз получила направление на санаторно-курортное лечение. У нее есть целый список того, что нужно таким больным, как она. И тут же выяснилось, что у депутата горсовета Веры Урываевой есть родственница с рассеянным склерозом и у спикера горсовета Евгении Фрай — знакомая с тем же диагнозом. Такие больные получают часть нужных им медикаментов бесплатно, за счет бюджета, но им еще нужны плавательный бассейн и кабинеты ЛФК, которые раньше работали во всех поликлиниках, а сейчас их раз-два — и обчелся!

А жена самого состоятельного депутата горсовета Елена Выжанова рассказала о своей семейной истории, которая побудила ее создать благотворительный Фонд для помощи женщинам, по разным причинам потерявшим ребенка во время беременности или стоящих перед дилеммой — сохранить ребенка или сделать аборт. Она с мужем убедили дочь сохранить беременность, и теперь не нарадуются на малышку. «Мы поддержали дочь и сейчас благодарим за прекрасную внучку».

Миссия фонда Елены Выжановой — рождение новой жизни. Будучи перинатальным психологом, мать пяти детей убеждает женщин в том, что дать жизнь своему ребенку, все равно, первенцу или уже четвертому-пятому по счету, — это содействие божественному промыслу, ради которого стоит жить. «Нежелательная беременность — всегда шок, смятение и страх. И семья в таких случаях — не всегда поддержка».

В фонд Елены Выжановой женщины приходят из кризисных центров и из женских консультаций. Кому-то из них нужна информация о положенных матерям выплатах на ребенка, кому-то — просто доброе слово. За год существования Фонда при его содействии родились 15 детей. Самой молодой матери — 14 лет, самой возрастной — 43 года.

— Наша задача — бороться за каждого ребенка. Для аборта должны быть веские причины. Но их часто делают просто так, по желанию женщины, в частных клиниках. В итоге официально абортов в России стало меньше, но на самом деле ситуация иная. Нужно на законодательном уровне упорядочить продажу медикаментозных средств, которые используют в частных клиниках для абортов, — сказал муж главы фонда, депутат Андрей Выжанов.



… Общественники рассказали о проблемах детей и взрослых, больных раком, диабетом, муковисцидозом, аутизмом. Участники круглого стола единодушно отметили, что в обществе случился перелом в оценке действий НКО. Если раньше общественников власть воспринимала в штыки, то сейчас, по словам Евгении Фрай, НКО стали настоящими профессионалами своего дела. Депутат Дмитрий Погорелов привел в пример взаимодействие нейронов и нейроглинов в головном мозге человека. Нейроны, клетки, которые генерируют электрические импульсы и передают их в виде нервных импульсов, врач сравнил с органами власти, а нейроглины, соединительную ткань нервной системы, название которой происходит от греческого слова со значением «клей», — с НКО, которые соединяют общество с государством и медициной. А уполномоченный по правам ребёнка в Липецкой области Юрий Таран даже поблагодарил некоммерческие организации за «абсолютно правильную, иногда даже агрессивную политику» по обращениям в органы власти, по постановке проблем и путей их решения.

Всем участникам конференции дали три дня на анализ того, что было сказано. В понедельник, 15 мая, Липецкий горсовет и Общественная палата Липецка ждут предложений общественников и благотворительных Фондов, их сведут в резолюцию форума, которая будет отослана в областной Совет и правительство области для конкретных решений по наболевшим вопросам.